lundi 5 octobre 2015

L'indiscrète

Un témoignage de Kataidante. Son blog, qui raconte sa vie d'aidante, est ici : 
http://chroniqueshortensiennes.blogspot.fr/


Mon compagnon a le SIDA. Un neurosida pour être précise. C’est LA complication neurologique de l’infection au VIH.
Pendant une période de quelques mois il a été très mal. Totalement dépendant. Toilette, alimentation, déplacements, tout quoi. À tel point qu’il était pris en charge par l’HAD (hospitalisation à domicile) au titre des soins palliatifs. Alors des aides-soignant(e)s, des infirmier(ière)s j’en ai vu. Des différents tous les jours. Des titulaires, des remplaçant(e)s, des intérimaires… un vrai défilé. J’aurais pu faire une étude qualitative de chacun. Je suis une ancienne aide-soignante, ce travail je le connais. Je ne me lancerais donc pas dans une critique des soins qui ont été délivrés. Tous ont été techniquement correctement effectués. Prise en charge du patient, de sa douleur, de son confort, rien à dire. Et surtout ce luxe d’avoir du temps, le temps nécessaire pour expliquer à un patient en pleine dégringolade de ses facultés cognitives ce qu’on allait lui faire, ce qu’on attendait de lui, le temps de le rassurer, de l’entourer d’un maximum de bienveillance pour que tout se passe au mieux. Le temps aussi de lui laisser faire les derniers gestes qu’il était encore en capacité de faire, sans essayer de faire à sa place pour aller plus vite. Bref le temps de lui donner du temps.
Le fait qu’il ait été en phase sida n’a pas eu l’air non plus de poser problème. Pour ceux des lecteurs de ce blog qui se diraient « bah quand même on est en 2015 » non , je rappelle l’étude sortie la semaine dernière sur le tiers des dentistes qui refusent encore de soigner un patient séropositif. Oui la discrimination sérologique existe encore, oui dans certaines cliniques on programme encore leurs interventions en fin de journée pour « limiter les risques » oui certains soignants leur claquent encore ostensiblement leur double paire de gants ( ???)  à la figure, oui certains sous-entendus sont encore à peine voilés sur une maladie de mœurs etc… et oui, en 2015, il y a encore des dentistes et des prothésistes pour croire que le vih se contracte par la salive. D’ailleurs il n’y a qu’à lire les commentaires sur Facebook à propos de cette étude pour prendre la mesure de l’immense méconnaissance du grand public mais aussi de certains soignants à propos de l’infection au vih, des séropositifs, des malades du sida, des modes de transmission etc…
Aucun des soignants de l’HAD n’a été discriminant, un seul s’est soigneusement équipé d’une blouse jetable, d’un masque et de deux paires de gants. J’espère que c’était plus protéger son malade que pour se protéger lui-même. Je lui laisse le bénéfice du doute. Mais certaines paroles sont plus violentes que les actes.
L’aide-soignante qui est venue ce matin-là je ne l’avais jamais vue. Je ne l’ai jamais revue non plus. J’avais l’habitude de les aider lorsqu’elles intervenaient seules, pour aider à la mobilisation, parce qu’il était encore spastique, parce qu’il coopérait peu, parce que je voulais que tout se passe le mieux possible. Mais sûrement pas pour répondre à un flot continu de questions. Comment il avait été infecté, quand, pourquoi il ne se soignait pas, s’il en parlait spontanément, si ça ne m’avait pas fait peur qu’il soit séropositif, si on se protégeait… sous-entendant que je devais être moi-même séropositive. Je l’ai sentie pas tranquille, sur la défensive. Pleine d’aprioris et d’idées préconçues. J’ai trouvé ses questions intrusives, indiscrètes. Je ne me suis pas sentie respectée mais moi, je suis en capacité de me défendre. Mais j’ai senti qu’elle pouvait être une atteinte à la dignité de mon compagnon. C’était un sentiment très diffus, un malaise latent. J’ai clairement senti qu’elle désapprouvait notre mode de vie (qui n’est pas en soi si délétère que ça) qu’elle jugeait sans savoir, qu’elle avait besoin de savoir « si c’était sa faute ou pas » par ses questions détournées, comme si le fait d’avoir eu un comportement à risque conditionnait la délivrance de ses bons soins. J’ai répondu le plus clairement possible et le plus honnêtement possible. Pour plusieurs raisons : en premier lieu parce que mon compagnon en parlait ouvertement, librement, spontanément. J’ai même toujours pensé qu’il y avait là une sorte de défi, comme s’il voulait faire en sorte que la honte change de camp. Ce n’était pas à lui d’avoir honte d’être atteint mais à l’autre d’avoir honte de détourner le regard. Et puis si le fait de répondre à ces questions pouvait au moins contribuer à mettre à mal deux ou trois idées reçues de cette soignante, au moins je n’aurais pas perdu ma journée. À l’époque je croyais encore sincèrement que parler librement pouvait changer les choses. Plus maintenant. Maintenant j’ai baissé les bras. Je ne lutte plus contre les idées reçues, ni contre les aprioris. Ce n’est pas à moi de faire l’éducation des foules. Je n’ai pas à essayer de convaincre quiconque pour obtenir davantage de bienveillance, la bientraitance ne s’obtient pas dans le jugement. Quand on juge son prochain et qu’on est comptable de ses faveurs envers lui, on est déjà dans l’erreur.  
Je n’ai jamais oublié cette aide-soignante croisée dans ma salle-de-bains il y a plus de trois ans. Elle m’a donné deux grandes leçons : non tous les soignants ne sont pas naturellement doués d’empathie.  Et désormais je sais lire la peur dans les yeux de quelqu’un.

lundi 7 septembre 2015

Monsieur Chêne


Un témoignage de Mégane, soignante.


Étant peu habituée à cet exercice, je m'excuse d'avance du style et du risque d'ennui. Bien entendu, la situation reste évasive, les noms sont inventés, les prénoms modifiés et ainsi de suite.

C'est une situation éthiquement... en fait absolument pas éthique, qui regroupe un ensemble de maltraitances ordinaires. N'avez-vous jamais eu l'impression que le sort s'acharne sur certains patients ?

Il s'agit ici de M. Chêne, hospitalisé par les urgences pour un motif que je tairai pour des raisons évidentes. M. Chêne a 8X années, une vie qui a été bien remplie. Il est marié, a des enfants, des petits-enfants... Il a un caractère râleur et une politesse très limite (était-ce générationnel car équipe majoritairement féminine ou bien sa façon de cacher certaines angoisses ou d'avoir de l'attention ou autre ?) sans pour autant être désagréable. Il faut PARLER FORT, le temps ayant usé son ouïe.
Le diagnostic (une masse) a pour traitement une chirurgie lourde, surtout pour un patient dénutri. Il bénéficie d'un « remplumage » parentéral (mais par voie périphérique) la semaine précédent l'intervention afin d'espérer des suites opératoires les moins compliquées possibles.

Les premiers jours suivant l'intervention, M. Chêne va pas trop mal, une voie centrale a été posée pour qu'il bénéficie encore d'une alimentation parentérale. L'antalgie est moyennement efficace. Le chirurgien est optimiste. Un retour à domicile est envisagé.
M. Chêne présente malheureusement des complications et le couperet tombe. Après des explications sincères du chirurgien, M. Chêne a donc le choix entre être repris au bloc opératoire ou mourir. M. Chêne qui a donc un âge avancé, une longue vie derrière lui et beaucoup de risques de suites opératoires insupportables prend en son âme et conscience l'option numéro 2. Notre chirurgien est d'accord avec cette décision et compte passer le relais à une équipe pour une prise en soins palliative.
C'est ici qu'intervient l'entourage de M. Chêne (Enfin nous on se les était déjà bien coltinées, c'est pas bô de dire ça mais des fois...). Nous avons là Danielle, Jean-Marie et Margaret. Désolée mais 3 personnes qui appellent matin et soir et qui vous posent plusieurs fois les mêmes questions pour lesquelles vous renvoyez vers le chirurgien, au bout d'un moment on passe plus de temps avec l'entourage que le patient. C'était le genre je tente des fois que... BREF). L'entourage ne l'entend pas de cette oreille. Vous pensez bien, il n'a plus toute sa tête (certes il a eu des troubles cognitifs post-opératoires mais certainement à cause de l'anesthésie, la situation classique en somme). Même suite à une évaluation gériatrique (par un médecin vraiment consciencieux de surcroît) montrant que M. Chêne a encore assez de comprenette pour prendre cette décision, Danielle, Jean-Marie et Margaret vont alerter une haute instance administrative et clamer la non assistance à personne en danger ou je ne sais quoi. Ces hautes instances vont s'en mêler par peur d'un procès. M. Chêne, pressé comme un citron, n'ayant pas rédigé de directives anticipées, ayant Danielle, Jean-Marie ou Margaret comme personne de confiance et je pense épuisé, finira par céder.

Cette 2ème chirurgie, encore plus lourde, révèle un diagnostic encore plus grave que lors de la première intervention. M. Chêne ne tient à la vie que par un fil : la Noradrénaline. L'opération a l'effet supplémentaire d'altérer l'image corporelle de M. Chêne. Vous imaginez sa joie ! M. Chêne est sevré progressivement de la Noradré et ça se passe moyennement mal. M. Chêne ne râle presque plus, est mutique et refuse de s'alimenter. L'antalgie est toujours moyennement efficace. Petit à petit, il remonte la pente, est même levé au fauteuil. Jean-Marie et Danielle lui mettent des écouteurs sur les oreilles (c'est alors que M. Chêne se met à crier et se calmera lorsque la « thérapie musicale » se terminera). Elles ne comprendront pas pourquoi il a été si agité. Nous le voyant calme à leur départ en auront une petite idée. Danielle et Margaret nous diront que lui mettre la musique en leur absence ne sera probablement pas possible. Ma collègue leur dira que si, que le bien-être de nos patients fait partie de notre travail (elle avait flairé un piège). Plus tard, il regardera vers la fenêtre pendant que Jean-Marie lui lira un livre sur des sujets comme la Shoah (histoire de lui remonter le moral). A un moment, l'entourage a souhaité l'intervention du psychologue mais attention ! Elles voulaient lui parler avant que le psy n'aille voir M. Chêne. Vous comprenez, il fallait mettre en garde le psychologue sur ce qu'il fallait aborder ou pas, le prévenir que M. Chêne n'a plus toute sa tête.

Plus d'une semaines après la reprise chirurgicale, les plaies cicatrisent mal et des rougeurs suspectes apparaissent. Notre premier chirurgien étant en vacances, un de ses collègues assure le suivi. Je travaille avec des chirurgiens abordables et humains mais ils ont une mauvaise habitude : opérer des patients anesthésiés. Donc chir 2 décide de faire sauter des agrafes. Vite vite je vais chercher une pince ôte agrafe ; Le temps que je revienne, il avait fait sauter l'agrafe comme ça en tirant dessus. Sans AUCUNE ANALGESIE. Alors que nous avons du MEOPA dans le service, que l'anesthésiste faisait sa visite... Ensuite, il a trifouillé dans la plaie, décollé des chaires, irrigué pour évacuer un abcès. Je lui ai proposé le MEOPA mais non. Grosse déception et baisse dans mon estime de chir 2 (avec un chir 3 qui assistait au pansement j'oubliais). Put*** mais M. Chêne en avait déjà bavé son aise, on a des moyens, et bah non, à l'ancienne. M. Chêne souffrira plusieurs jours de ces irrigations. Le MEOPA a été essayé sans succès. Et vous savez quoi ? Notre M. Chêne, bah il était scopé jour et nuit. Donc je demande à anesthésiste frileux si on ne peut pas faire un peu de Midazolam ou autre le temps du pansement. Bah non (je n'ai pas eu d'explication satisfaisante), il se contentera d'Actiskenan (est-il utile de préciser : pipi de chat ! ). Pour couronner le tout, M. Chêne est très douloureux à la moindre mobilisation (effleurages, toilette).
La dénutrition aidant, les irrigations n'apportant pas d'amélioration, il est décidé de reprendre M. Chêne au bloc opératoire (SI ! SI !). Un gros abcès est évacué. Il se retrouve avec drains et lame en plus du reste. Et on irrigue encore et toujours.
Je ne sais plus à quel moment , mais M. Chêne a développé des escarres jusqu'au stade de nécrose (dénutrition + alitement, COMBO!). Il a également été sujet à des nausées qui ont été difficilement soulagées (il pouvait l'avoir la nausée).
Depuis le début de l'hospitalisation, Danielle, Jean-Marie et Margaret n'ont pas changé d'attitude : elles pensent que M. Chêne va aller mieux et finir par s'en sortir. Sauf qu'il n'y avait qu'elles pour le croire. Et tous les jours , coups de fils matin et soir en plus des mêmes questions à chaque visite (non il ne va pas mieux, on attend). A savoir qu'on savait que M. Chêne n'avait plus du tout envie de vivre et demandait clairement à ce qu'on l'aide à mourir.
Puis l'albumine ayant fait une dégringolade en dessous de 15, un anesthésiste que j'apprécie lui pose de force une sonde de nutrition entérale (encore une grosse déception) avec un gavage digne d'une production de foie-gras. M. Chêne ne vaut pas mieux qu'un canard. En parallèle, il recevra des flacons d'albumine.

M. Chêne finira par décéder d'un arrêt cardio-respiratoire. Son état s'étant aggravé les jours précédents, il échappera à la réanimation cardio-pulmonaire. M. Chêne a « rompu ». Le pire c'est d'apprendre 2 semaines après la première reprise qu'un courrier signé par M. Chêne aurait suffit à stopper cet engrenage (il est probable que j'en ai oublié).

Danielle, Jean-Marie et Margaret nous remercieront pour nos soins et seront désolées car elles avaient des projets pour la « sortie » de M. Chêne. Je pense que leur déni était total malgré les explications claires du chirurgien. Les hautes instances ont été satisfaites d'éviter un procès qui aurait pu être mauvais pour l'image et le porte-monnaie de l'hôpital (le risque restait faible).
Ensuite l'équipe soignante ? Qu'aurions-nous pu faire pour lui éviter cet acharnement qui aura duré plus d'un mois ? Aucun staff n'a jamais été effectué. Nous en discutions entre nous mais pas plus. Les décideurs ont « plié » face à la pression de l'entourage. Nous avons sûrement été lâches. Il n'est même pas possible de se dire que nous avons tenté de le soulager au mieux. Notre présence ne lui a pas été d'une grande efficacité. Je crois que toute l'équipe s'est sentie minable. (d'ailleurs une collègue que je n'ai jamais connu en arrêt en a posé un et a ensuite posé une dispo). Arrêt de toute obstination déraisonnable : c'est une loi, c'est un droit ! Pas pour M. Chêne.
Et M. Chêne : il n'aura jamais été écouté. Il est devenu quasiment mutique (lui qui était râleur au début). À quoi bon prendre la peine de s'exprimer puisque son avis ne comptait pas.

Désormais, vous n'êtes plus soignés selon votre volonté mais selon le risque de poursuites que votre entourage risque d'engager. Et c'est là que je vous ferais bien un topo sur les directives anticipées mais ce texte est déjà bien assez long.

jeudi 12 mars 2015

La reconnaissance que je veux

Émilie est aidante, et parfois elle se lâche un peu. Ce texte est paru sur le site de La Maison des Aidants. Je le reproduis ici avec l'aimable autorisation de son auteur.



On parle beaucoup ces derniers temps de la reconnaissance des aidants, on met en avant le « nouveau » droit à répit proposé dans la loi Autonomie, le mot « aidant » apparaît de plus en plus dans les articles publiés dans les médias, les appels à témoignages se multiplient, aussi bien de la part de journalistes que de prestataires d’aides à domicile (et on se demande si c’est pas uniquement de la pub sur ce qu’ils font)… Mais ce qui est la « reconnaissance » que JE veux, c’est quelque chose qui est plus profond, la reconnaissance que je veux, c’est qu’on me respecte pour ce que je fais, pour ce que je sais, pour ce que je dis, pour ce que je demande (quand je vais jusqu’à demander car au bout d’un moment on se lasse de demander).… Et là, c’est le désert, c’est le vide (vertigineux), c’est le silence absolu (étourdissant).
L’État dit qu’il fait beaucoup pour les personnes dépendantes et pour les personnes handicapées, il donne ses chiffres, mais il ne dit JAMAIS ce que les aidants de ces mêmes personnes font, les chiffres équivalents que les aidants « donnent » en temps, stress, atteinte à leur santé, et argent. Si l’État disait simplement « voilà, on remercie les aidants, parce que grâce à eux, leur contribution à la prise en charge de la dépendance et du handicap c’est 160 milliards d’euros chaque année, 20000 euros en moyenne par an par aidant », et bien oui, cela me satisferait, cela serait la « reconnaissance » que je veux voir et lire.
Cette reconnaissance, elle existe pas plus loin que chez les Anglais, le gouvernement anglais reconnait le montant de la contribution des aidants (c’est 119 milliards de £ chaque année), et bien j’envie les aidants anglais parce qu’au moins ils ont cette reconnaissance là de la part de leur gouvernement, même si cela ne leur donne pas un sou de plus….
Les associations d’aidants font beaucoup pour les aidants, elles le disent et le proclament, et c’est sûrement vrai, mais moi, quand j’envoie un témoignage à une association d’aidants, et que cette association d’aidants n’accuse même pas réception de mon témoignage, alors je dis que je n’ai pas eu la reconnaissance que j’attends. Les associations qui me disent que je dois rester à ma place de proche, et pas intervenir sur le domaine des professionnels, très bien, mais elles sont pas là la nuit quand mon proche me réveille pour aller aux toilettes, elles sont pas là quand je change les draps la nuit parce qu’il y a eu un nouvel « accident » d’incontinence, elles sont pas là le week-end quand aucune infirmière ne vient….
Je dois laisser la personne que j’aide sans être lavée ??? Et qui paie ? Le reste à charge de la famille, il n’est toujours pas officiel, aucune association sauf France Alzheimer ne calcule ce reste à charge pour la famille, pour l’aidant. Et quand pour finir, on m’explique que je dois prendre du temps pour moi, quand j’arrive à prendre une heure ou deux pour moi, qu’on me dise pas que je dois participer à des groupes de paroles pour sortir de mon isolement. Je le fais très bien par téléphone et par Internet, par les réseaux sociaux…. Mais pourquoi justement les associations d’aidants n’ont pas de forum internet où les aidants peuvent échanger entre eux ? La réponse qui m’a été donnée, c’est que sans un psychologue ou un médecin qui modère ces forums, les aidants peuvent être induits en erreur…. C’est l’exemple parfait de reconnaissance que » j’attendais » : moi aidant, je suis incapable de savoir ce qui est bon pour moi ou pas, seul un médecin ou un psychologue ou une assistante sociale sait ce qui est bon pour moi.

Merci pour la reconnaissance, oui merci…. 

lundi 19 janvier 2015

La "Maladie"

Un témoignage de future soignante, via psydu7.

Un jour il n'a pas pu courir en jouant au tennis. C 'est avec cette phrase qu'il commence son histoire, racontée à tous les médecins que nous croisons depuis 48 heures. Des muscles qui ne répondent plus, des fasciculations, il est venu à Paris quatre jours pour avoir un diagnostic. Nous passons d'hôpital en clinique, de neuro en interniste, de cabinet de consultation confortable en salles d'attentes bondées. Lui ne réalise pas le luxe qu'est ce parcours accéléré, il suit, répond aux questions, il n'a pas le temps d'être malade, son travail l'attend, dans un autre pays. Je lui répéterai plus tard que le diagnostic prend en moyenne six mois, il ne me croira pas.
Lundi matin, Grand Hôpital Parisien, pour faire LE dernier examen, une
biopsie.
Je suis assise à ses côtés avec mon gros ventre de femme enceinte. Je pressens le diagnostic, mais dans le doute je me tais. La mignonne petite interne lui pose des questions, il répond comme il peut. Je la vois trembler, je vois quelle orientation le questionnaire prend. Je pense qu'elle est émue, puis réalise qu'elle a peur, que les réponses du patient ne sont pas précises, que ça ne rentre pas dans les cases. Je me dis que Grand Chef Neuro doit être impressionnant.
Grand Chef arrive, accompagné d'autres blouses blanches, personne ne se présente. Il exige que je sorte de la chambre pour l'examen neuro. J'obtempère. Dix minutes plus tard, il revient me chercher, furieux : "votre père exige votre présence pour la suite de la visite". Je souris.
En entrant dans la chambre, je vois mon père en slip, sur le lit, allongé. Et Grand Chef qui pérore sur la maladie, en s'adressant aux autres blouses blanches. Pas un drap, pas une proposition de se rhabiller, pas un regard, pas une parole pour le patient. "La maladie", il n'en dit pas plus. Je l'interromps : "vous parlez de la maladie de Charcot?". Silence, il me fixe, puis acquiesce. Et reprend son exposé.
Je regarde mon père, et lui trouve plus de dignité qu'à n'importe quel soignant dans la chambre.
C'est en attendant le taxi, debout dans le froid, qu'il me demandera "...et c'est quoi, la maladie de Charcot?".

C'était en 2006. Cette année je finis mes études de psycho et bizarrement c'est à l'hôpital que je veux travailler, dans un service dans lequel les annonces de diagnostic sont fréquentes.

dimanche 28 décembre 2014

C'est dans la tête!

Un jour je suis tombée sur ça, et je me suis dit qu'on avait encore beaucoup de progrès à faire dans la prise en charge de la douleur.

Voici donc un témoignage d'Hermine, qui est sérieuse malgré ses dix-huit ans (comprenne qui pourra).

Je m'appelle Hermine, j'ai dix-huit ans et je suis atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos.
C'est une maladie un peu étrange, assez handicapante et presque invisible : ce qui n'est pas terrible lorsque tu vis dans une société où l'on ne croit que ce que l'on voit. Lorsqu'on m'aperçoit dans la rue, on voit une jeune fille qui sourit aux passants, peut-être qu'elle a des gants un peu étranges, une ou deux attelles, mais sinon elle a l'air tout à fait normale. Alors, quand cette même jeune fille rate des cours, ou est malade plus que de raison, on ne comprend pas.
Voilà un peu plus d'un an que j'ai ouvert un blog, au départ pour me décharger de tous ces regards suspicieux que l'on pouvait me jeter, de toutes ces méchancetés que des gens ignorants m'envoyaient. Parce que, malheureusement, c'est dur d'être malade quand on ne le voit pas. Et puis le blog a grandi, alimenté par des personnes qui se reconnaissaient dans mes mots, dans mes histoires, ou par d'autres qui me remerciaient de leur faire découvrir un autre monde. Alors, il y a quelques semaines, cette idée m'est venue : me filmer, parler de ce que j'aime devant une caméra. La chaîne Youtube était née.
Un an après avoir créé le blog, c'est un univers de plus qui s'ouvre à moi, une plateforme de plus sur laquelle je peux m'exprimer et essayer, avec mon innocence d'enfant, de changer un peu les choses.

mardi 23 décembre 2014

Celui Dont On Ne Doit Pas Prononcer Le Nom

Un témoignage de @docblouz
Année 2000 et quelques.
Elle est entrée dans le service pour des dorsalgies qui n'inquiètent pas son médecin traitant, consulté à trois reprises, mais qui chiffonnent le chef de service, excellent clinicien, d'autant que ces douleurs sont d'horaire inflammatoire et accompagnées d'un syndrome inflammatoire biologique.
"Jeune" (elle ne fait pas son âge de 50 ans et quelques), belle et radieuse, on s'attache facilement à cette patiente, d'autant plus que je suis simple externe donc j'ai seulement quelques patients à interroger et classer leurs résultats.
Hélas au bout de trois jours le verdict est sans appel : l'IRM rachidienne met en évidence des métastases osseuses diffuses...
Coup de tonnerre dans un ciel bleu...
Très vite Grand Assistant lui parle de "déminéralisation qu'il faut consolider", "boulette" à rechercher...
Jamais le mot "fatidique" ne sera prononcé.
Elle sort en permission un week-end et revient car "elle ne sent plus ses jambes". L'IRM réalisée en urgence est sans appel également : compression médullaire métastatique responsable d'une paralysie flasque.
Mais le neurochir de garde refuse d'intervenir en urgence... L'opération sera réalisée trois jours plus tard mais les dégâts sont irréversibles, elle a perdu l'usage de ses jambes.
Qu'à cela ne tienne la radiothérapie est la bienvenue et la "rééducation fonctionnelle en externe" seront là pour l'aider.
Sa sœur est cadre Infirmière dans un Autre Service mais le mot ne lui est jamais dit.
"Boulette", "déminéralisation" mais pas CANCER. Ni MÉTASTASES. 
Les semaines passent, les jambes sont toujours aussi paralysées et la recherche de primitif aussi vaine.
Car oui il y a des métastases mais de quoi? Chacun s'y casse les dents car la patiente fait malheureusement des CUP, cancers avec tumeur primitive inconnue (Cancer with Unknown Primary Origin).
Les gynécos évoquent une boule dans le sein mais sans certitude, les pneumos fibroscopent mais rien de probant, les gastros voient une tâche au pancréas mais sans garantie, Grand Assistant y perd son latin et les marqueurs tumoraux sont au plafond.
Mais aucun mot n'est prononcé. Sa fille se marie quelques mois plus tard et la patiente espère de tout cœur y danser la valse...
Donc elle est instruite, chef d'entreprise, et a bien compris qu'elle avait un cancer, mais ne prononce pas le mot car ne veut pas stresser son entourage.
Sa sœur est Infirmière mais ne prononce pas le mot pour ne pas angoisser la patiente.
Fille et compagnon ont bien capté qu'on ne fait pas de la radiothérapie pour soigner de l'ostéoporose mais ne veulent pas l'affoler.
Tout le monde sait, personne n'en parle. Tabou.
Les semaines ont défilé et je quitte ce stage le cœur gros. Lorsque je vais lui dire au revoir elle s'effondre en larmes et me serre de toutes ses forces les mains, allongée sur son lit, en partance pour la radiothérapie...
Je réalise le cœur gros l'abyme de sa souffrance et sa solitude extrême dans ce combat déjà perdu d'avance...
Elle me tend son numéro et me fait promettre de l'appeler.
J'en ai les larmes aux yeux, c'est la première fois qu'un patient me témoigne ainsi sa confiance car je ne suis qu'un numéro, une simple externe.
Je prendrai des nouvelles, très touchée par le drame que vit cette patiente...
Au changement de semestre arriva une nouvelle Grand Chef qui l'envoya à Méga Grand Hôpital pour mieux trouver le primitif qui défiait leur science.
Ils répétèrent biopsies,coloscopies, fibroscopies, scan corps entier mais ne firent pas mieux. Le mystère demeurait entier sur ce primitif si agressif. 
Puis son état s'aggrava, elle fit une péricardite et une pleurésie métastatique et fut retransférée dans Service Initial pour être rapprochée de sa sœur.
Elle parlait toujours de la déco du mariage de sa fille et des tournesols qu'elle voulait commander pour orner la salle...
Devant la détresse respiratoire la Sœur Infirmière mais démunie (est-ce que, bien qu'on soit du métier, on n'est pas très désemparé quand il s'agit de nos proches...) fit appel à la Réa. Grand Réanimateur débarqua et lui balança au milieu d'un couloir : "mais enfin elle est foutue on ne va pas bloquer un lit de réa pour rien laissez-la où elle est ça ne durera pas bien longtemps ma p´tite dame croyez moi". Et il repartit aussitôt, laissant la sœur effondrée dans le couloir avec le sol ouvert devant ses pieds.
Effectivement elle partit quarante-huit heures après sans que le mot ait été prononcé entre ses proches et elle.
J'appris tous ces détails quelques mois plus tard car lorsque je l'appelai en laissant un message sur son répondeur c'est son compagnon qui me rappela et m'annonça qu'elle s'était éteinte une quinzaine de jours auparavant.... 
Sa sœur m'expliqua donc ceci quelques mois plus tard lorsqu'on se revit au détour des choix d'internes.
Sa fille s'est mariée... Des enfants sont nés, la vie a continué mais plus jamais comme avant pour eux...
Quatorze ans après les regrets restent toujours aussi lancinants pour les proches. Le non-dit ronge leurs souvenirs inexorablement et il est trop tard maintenant pour parler avec elle de ce qu'elle ressentait devant ce cancer si agressif.
....

dimanche 21 décembre 2014

Donner un nom aux choses


Un témoignage d'Émilie.

C'était il y a 10 ans. Un peu plus même. Je suis sage femme, je suis enceinte de 32 semaines et mon père si actif se montre soudain affaibli, essoufflé. Il me dit perdre du poids (lui qui fait des régimes régulièrement) mais ne pas changer de cran de ceinture. Et surtout, il a mal au dos. Très mal même, une douleur qui l'empêche même de dormir, toute marmotte qu'il est.
Si mal qu'il appelle un jour les pompiers malgré la prise en charge par son médecin traitant depuis quelques semaines. À l'hôpital , le gastro-entérologue est paternaliste, il me montre les résultats biologiques de mon père dans le couloir : "non non, son iono est normal, il y a juste les marqueurs du cancer qui sont augmentés et sa glycémie, mais il y a des faux positifs.» Le ventre de mon père est gonflé d'ascite, ponctionnée régulièrement, et mes souvenirs de cours remontent. J'ose un "vous pensez à une pathologie cancéreuse ?" Le docteur me regarde et me touche le ventre : "faut pas penser à ça, vous portez la vie..."
Mon père est mort 15 jours après , d'un cancer du pancréas, à 54 ans. Il n'a jamais voulu savoir ce qu'il avait et on n'a jamais prononcé le mot cancer : à la visite , on lui disait "on va vous faire un peu de chimiothérapie, hein, pour vous aider un peu..." Ou comment prendre mon père pour un con, prof des écoles. Un jour, il a été changé de chambre. La nuit, il divaguait, nu dans les couloirs, sous l'effet de la morphine.... Ça dérangeait le service. On ne nous a pas prévenues : le choc pour ma mère et moi venues en visite de voir son lit vide ! Ce jour-là, il faisait très chaud. J'ai découvert mon père en chemise d'hôpital, sondé à demeure, le visage crispé d'un rictus de douleur, ne pouvant articuler un mot. J'ai le souvenir de m'être vue dans le miroir de la chambre, de voir son rasoir, de sentir son parfum, et de m'être dit que ce spectacle était insupportable. Il était mourant. Je suis sortie chercher une infirmière. C'était la visite. J'ai dit à son médecin qu'il souffrait, que c'était insupportable de le voir souffrir ainsi. Il a eu l'air surpris. Il est entré dans la chambre et s'est adressé à mon père : "ben alors M. L., on a bien discuté ce matin ! " et, se tournant vers moi : " oui en effet il a un peu mal, on va lui mettre une perfusion de paracétamol. "
Je n'ai jamais douté des compétences de ce médecin, encore à l'heure actuelle. Je lui reproche son manque d'accompagnement et de franchise... Jamais il n'aura prononcé clairement le mot cancer devant nous, ni ne nous aura préparé à une fin si rapide.
Mon père est mort le 14 juin 2004, le jour de mon échographie du troisième trimestre. Et là encore, aucun accompagnement ne m'aura été proposé pour faire face à cette épreuve, même de la part de mes consœurs. Je suis consciente qu'annoncer des diagnostics terribles est difficile. Mais juste poser des mots vrais, dans un bureau, au calme... Proposer des soins palliatifs, rassurer sur la prise en charge de la douleur, nommer l'innommable et accompagner, orienter, et oser dire son impuissance si c'est le cas. Franchise, empathie, humilité. 

Pour la petite anecdote, je croise plusieurs fois par semaine ce médecin. Je lui serre la main, le salue. À un moment je voulais demander le dossier de mon père... Mais le temps passe.... Et on laisse aller .